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Was sind «vernachlässigte tropische Krankheiten»?
«Vernachlässigte tropische Krankheiten» treten in den am meisten benachteiligten Regionen der Welt auf – häufig dort, wo grosse Armut herrscht und die Menschen unter mangelnder medizinischer Versorgung, schlechten hygienischen Verhältnissen, ungenügender Wasserversorgung und Mangelernährung leiden. Besonders gefährdet sind Kinder.
Zu diesen Krankheiten gehören unter anderem Buruli Ulcer, Chagas, Dengue und die Schlafkrankheit.
Rund ein Sechstel der Menschheit leidet an einer oder sogar mehrerer dieser Krankheiten. Trotz dieser hohen Zahl an Betroffenen ziehen die «vernachlässigten tropischen Krankheiten» nur wenig Aufmerksamkeit und damit auch kaum Forschungsgelder auf sich.
Dafür gibt es verschiedene Gründe:
- die Betroffenen haben keine politische Stimme, um auf ihr Leid aufmerksam zu machen,
- der Krankheitsverlauf ist bei manchen dieser Erkrankungen schleichend, mit Schmerzen und bleibenden Schäden verbunden, jedoch nicht tödlich. Deshalb erhalten diese Krankheiten weniger mediale Aufmerksamkeit und Präsenz als beispielsweise die «grossen Killer» Aids, Malaria und TB,
- das durch diese Krankheiten verursachte Leiden ist kaum sichtbar: die Menschen leben in sehr abgelegenen, ländlichen Gegenden oder in städtischen Slums, die über kein Gesundheitssystem verfügen,
- die wohlhabenden industrialisierten Länder sind von diesen Krankheiten nicht direkt bedroht,
- die fehlende Kaufkraft der Betroffenen stellt wirtschaftlich gesehen für Pharmaunternehmungen wenig Anreiz dar, in die Entwicklung neuer Medikamente, Impfstoffe oder Diagnostika zu investieren.
Was ist Buruli Ulcer?
Buruli Ulcer ist eine der am meisten vernachlässigten tropischen Krankheiten.
Verursacht wird sie durch eine Infektion mit dem Bakterium «Mycobacterium ulcerans», das zu derselben Familie gehört, die auch Lepra oder Tuberkulose auslöst.
Eine Infektion führt in einer ersten Phase entweder zu einem kleinen, schmerzlosen Knötchen unter der Haut oder zu grösseren Schwellungen. In dieser Phase wird die Krankheit oft nicht bemerkt oder als nicht gravierend genug betrachtet, um medizinische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Unbehandelt nimmt die Krankheit ihren zerstörerischen Verlauf: die Haut und das darunter liegenden Gewebe stirbt ab. In den meisten Fällen bilden sich grosse Geschwüre an Armen und Beinen. Das betroffene Gewebe muss oft selbst nach einer langwierigen Antibiotika-Behandlung chirurgisch entfernt werden. In manchen Fällen sind Amputationen notwendig. Die Betroffenen leiden unter den sehr schmerzhaften Behandlungen, den langen Spitalaufenthalten und den bleibenden Verunstaltungen oder Verstümmelungen.
Wie lange ist die Krankheit Buruli Ulcer schon bekannt?
Der britische Arzt Sir Albert Cook berichtete schon Ende des 19. Jahrhunderts von Hautgeschwüren, die charakteristische Merkmale von Buruli Ulcer aufwiesen. Der australische Forscher Peter MacCallum und seine Kollegen isolierten 1948 das Bakterium «Mycobacterium ulcerans» und legten eine detaillierte Beschreibung des Krankheitsverlaufs von sechs Patienten vor. In den Sechziger Jahren sind in Buruli County in Uganda zahlreiche Fälle gemeldet worden, was zur Namensgebung der Krankheit geführt hat. Da immer mehr Fälle in verschiedenen Ländern bekannt geworden sind, das Wissen um die Krankheit aber nach wie vor nicht ausreichend ist, um die Krankheit unter Kontrolle zu bringen, hat die WHA (World Health Assembly) im Jahre 2004 eine Resolution verabschiedet, um Forschung und Überwachung der Krankheit zu verbessern.
Wo kommt die Krankheit vor und wer ist vor allem davon betroffen?
Vorkommen
Die Krankheit kommt in Ländern mit tropischem oder subtropischem Klima vor, gehäuft in Gegenden mit stehenden Gewässern. Genaue Aussagen über die Verbreitung der Krankheit können nicht gemacht werden, weil
- die Krankheit in vielen Ländern noch nicht meldepflichtig ist,
- das nötige Wissen über die Krankheit in lokalen Gesundheitssystemen oft noch ungenügend ist,
- viele Betroffene in sehr abgelegenen Gegenden wohnen, wo keine ausreichende medizinische Versorgung zur Verfügung steht und die Krankheit somit nicht gemeldet wird und
- Buruli fälschlicherweise als andere tropische Hautkrankheit diagnostiziert wird.
Präzise und schlüssige Aussagen lassen sich demnach erst machen, wenn das Bewusstsein in allen Gesundheitssystemen potenziell bedrohter Länder geschärft ist und entsprechende Überwachungssysteme etabliert worden sind.
Vor diesem Hintergrund ist mit einer sehr hohen Dunkelziffer an Erkrankten zu rechnen.
Konkret gemeldet worden sind Fälle von Buruli Ulcer aus folgenden Ländern:
Afrika
Angola, Benin, Burkina Faso, Kamerun, Kongo, Elfenbeinküste, der Demokratischen Republik Kongo, Aequatorial-Guinea, Gabun, Ghana, Guinea, Liberia, Malawi, Nigeria, Sierra Leone, Sudan, Togo, Uganda
Amerika
Brasilien, Französisch-Guyana, Mexiko, Peru, Surinam
Südostasien und Westpazifik
Australien, China, Indonesien, Japan, Kiribati, Malaysia, Papua Neu Guinea, Sri Lanka
Betroffene
Betroffen sind Menschen in abgelegenen, ländlichen Gebieten mit sehr beschränktem Zugang zu medizinischer Versorgung. Grundsätzlich kann die Krankheit alle Altersgruppen, sowohl Männer als auch Frauen treffen. Allerdings sind 70 bis 90 Prozent der Betroffenen Kinder im Alter zwischen 2 und 15 Jahren.
Wie wird Buruli übertragen? Ist Buruli ansteckend?
Obschon das Bakterium «Mycobacterium ulcerans», welches die Krankheit verursacht, seit einiger Zeit bekannt ist, sind die Übertragungswege unklar. Die Krankheit tritt gehäuft in Gegenden mit stehenden oder langsam fliessenden Gewässern auf. Aktivitäten, welche sich in der Nähe von solchen Gewässern abspielen, scheinen das Risiko einer Ansteckung zu erhöhen, wohingegen das Tragen von Schutzkleidung das Risiko zu senken scheint.
Experten nehmen an, dass der Erreger durch kontaminiertes Wasser, vom Bakterium befallene Erde oder Pflanzen durch kleinere Hautverletzungen ins Gewebe eindringen kann. Ob auch Insekten bei der Übertragung eine Rolle spielen, ist noch unklar.
Eine direkte Ansteckung von Mensch zu Mensch scheint keine grosse Rolle zu spielen.
Wie ist der Krankheitsverlauf? Was sind die Folgen?
Zuerst zeigt sich ein kleines, harmlos erscheinendes Knötchen unter der Haut. Das Bakterium entwickelt die toxische Substanz «Mycolacton». Dieses Toxin zerstört das menschliche Gewebe, welches von den Bakterien umgeben ist. Durch lokale Zerstörung der Nerven ist die weitere Ausbreitung der Krankheit relativ schmerzlos. Mit der Zeit entwickeln sich grosse Geschwüre, meist an Armen und Beinen, die manchmal auch die Knochen in Mitleidenschaft ziehen. Die betroffenen Stellen müssen chirurgisch entfernt werden, oft müssen sogar ganze Glieder amputiert werden. Wenn die Läsionen heilen, kann die Vernarbung zusätzlich zu einer starken Einschränkung des Bewegungsapparates führen. Auch wenn die Krankheit nicht zum Tode führt, leiden die Menschen unter den langen und schmerzhaften Spitalaufenthalten und Verstümmelungen.
Für die häufig von der Krankheit betroffenen Kinder sind die langen Spitalaufenthalte schwer zu ertragen: sie verbringen Monate in einer ihnen fremden Umgebung und müssen oft grosse Schmerzen ertragen. Häufig sind die Spitäler sehr weit entfernt von den Heimatdörfern der Kinder, und die Eltern können ihre anderen Kinder nicht alleine lassen, um das kranke Kind zu besuchen. Während des Spitalaufenthaltes droht Gefahr, dass die Kinder den Anschluss in der Schule verpassen, und ihre bleibenden Verstümmelungen verunmöglichen unter Umständen eine spätere Arbeitstätigkeit. Oft kommt es auch zur sozialen Ausgrenzung.
Ist Buruli heilbar? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
Je früher die Erkrankung erkannt und behandelt wird, desto grösser sind die Heilungschancen. Die frühe Entfernung oder chemotherapeutische Behandlung der Knötchen kann die Ausbreitung der Krankheit und damit weitere Komplikationen verhindern. Bei der chirurgischen Behandlung muss darauf geachtet werden, dass grössere Partien entfernt werden, da die Bakterien auch in scheinbar gesundes Gewebe weiter vorgedrungen sein könnten.
Je weiter fortgeschritten die Krankheit ist, desto gravierender werden die auch nach einer Antibiotikatherapie häufig erforderlichen chirurgischen Eingriffe. Grosse Hautflächen oder ganze Gliedmassen müssen dann entfernt werden. Interventionen mit Hitze (Thermotherapie) erweisen sich als wirksam, müssen aber in den abgelegenen Gebieten Afrikas erst zur Praxistauglichkeit entwickelt werden.
Somit sind auch im Bereich Behandlung noch viele Fragen offen. Um den Menschen rasch möglichst zu helfen, muss die Forschung auf diesem Gebiet vorangetrieben und parallel dazu die Früherkennung gefördert werden.
Weshalb lassen Forschungsresultate zu Buruli Ulcer so lange auf sich warten?
Buruli Ulcer gilt als eine der am meisten «vernachlässigten tropischen Krankheiten». Aus den unter Frage 1 beschriebenen Gründen finden sich kaum Forschungsgelder für diese Krankheiten. Ein Grund mag auch sein, dass die Erforschung dieser Krankheiten den Forschenden nur wenig Prestige verspricht.
Welches sind die Ziele von «Stop Buruli»?
Hinter dem Projekt «Stop Buruli» steht ein internationales Forschungskonsortium, welches die Erforschung dieser «vernachlässigten Krankheit» gemäss einer koordinierten Forschungsagenda plant und durchführt. Forschungsleitendes Ziel dabei ist, Resultate zu finden, die Relevanz für die Praxis haben und so einen Beitrag leisten, die Krankheit möglichst rasch unter Kontrolle zu bringen.
Der Fokus liegt auf den folgenden vier Aspekten:
- Identifizierung der Übertragungswege
- Entwicklung einer einfachen Labordiagnosemethode
- Optimierung der Behandlung
- Erforschung sozio-ökonomischer und –kultureller Aspekte zur Verbesserung der Kontrolle von Buruli Ulcer
Grosse Bedeutung dabei hat die Vernetzung und Partnerschaft von führenden Forschungsteams mit lokalen, gut etablierten Partnern aus endemischen Gebieten, welche über weitreichende Erfahrung im Umgang mit Buruli Ulcer verfügen. Dies stellt einen idealen Transfer von Wissen und Daten sicher und ermöglicht eine stetige Überprüfung der Forschungsresultate im Feld. Gerade hinsichtlich der Prävention und Behandlung der Krankheit ist es wichtig, dass die Lebensumstände und Bedürfnisse der betroffenen Bevölkerung miteinbezogen werden. Dieses Wissen wird durch die lokalen Konsortiumspartner, welche mit den örtlichen Verhältnissen vertraut sind und vor Ort mit den lokalen Gesundheitsorganisationen vernetzt sind, sichergestellt.
Dieses vielversprechende Vorgehen wird es ermöglichen, rasche Fortschritte auf dem Weg zur Kontrolle der Krankheit machen zu können.
Wie unterscheidet sich dieses Projekt von solchen anderer Organisationen, die sich mit Buruli Ulcer befassen, wie z.B. Leprahilfe oder WHO?
«Stop Buruli» ist im Unterschied zu den erwähnten Institutionen/Projekten ein reines Forschungsprojekt und wird mit den zu erwartenden Resultaten einen wesentlichen Beitrag leisten, die Krankheit kontrollieren zu können. Damit ergänzt das Projekt in idealer Weise bestehende Aktivitäten, die eher auf die unmittelbare Versorgung bereits erkrankter Patienten und auf die Stärkung der staatlichen Gesundheitssysteme bzw. die Überwachung und statistische Messung der Krankheit fokussieren.
«Stop Buruli» wird finanziell von einer unabhängigen Stiftung getragen. Dies ermöglicht dem Forschungskonsortium flexibles, zielorientiertes, effizientes und effektives Handeln.
Wie ist das Projekt organisiert?
Das Forschungskonsortium «Stop Buruli» besteht gegenwärtig aus acht Mitgliederorganisation auf vier Kontinenten.
Steering Committee
Die Gesamtführung und letzte Entscheidungskompetenz liegt beim Steering Committee. Es setzt sich aus den acht Team-Leitern der teilnehmenden Organisationen zusammen.
Das Steering Committee wählt einen Vorsitzenden, der die mindestens einmal jährlich stattfindende Sitzung leitet.
Konsortiums-Management Team
Das Konsortiums-Management Team setzt sich zusammen aus dem Konsortiums-Koordinator (gewählt für drei Jahre) und zwei Team-Leitern (jeweils gewählt für ein Jahr). Es koordiniert und administriert die wissenschaftliche Zusammenarbeit.
Warum hat «Stop Buruli» diese Organisationsform gewählt?
Es wurde eine einfache Organisations- und Führungsstruktur gewählt, welche sich in anderen, ähnlich komplexen und facettenreichen Forschungsprojekten bewährt hat.
Wann können erste Forschungsresultate erwartet werden?
Mit ersten Resultaten kann ab 2010 gerechnet werden. Auf www.stopburuli.org wird laufend über den Fortschritt berichtet.
Von wem wird das Projekt getragen und unterstützt?
«Stop Buruli» ist eine Initiative der UBS Optimus Foundation. (www.ubs.com/optimus )
Wer ist die UBS Optimus Foundation?
Die UBS Optimus Foundation ist eine von UBS 1999 gegründete gemeinnützige Stiftung. Als Kompetenzzentrum für Philanthropie bietet sie Kundinnen und Kunden sowie Mitarbeitenden von UBS eine breite Palette von Möglichkeiten, sich humanitär zu engagieren.
Die Stiftung unterstützt weltweit Projekte, die sich auf die zwei Förderbereiche 'Globale Gesundheitsforschung' sowie 'Bildung und Kindesschutz' konzentrieren. Dabei gibt es klar definierte Schwerpunktthemen.
Mehr Informationen zu der UBS Optimus Foundation finden Sie auf www.ubs.com/optimus.
Warum engagiert sich die UBS Optimus Foundation im Kampf gegen Buruli?
Buruli ist eine Krankheit, die wenig Beachtung erhält, da sie vor allem die ärmsten Bevölkerungsgruppen in abgelegenen, medizinisch schlecht versorgten Orten betrifft. Trotz vermehrten Aufrufen hat die Forschung kaum Finanzierung erhalten. Dabei könnten gerade bei dieser Krankheit, die noch so viele Rätsel aufweist, auch kleine Beiträge zu wichtigen Erfolgen führen. Eine koordinierte Forschungsagenda, die auch die nationalen Gesundheitsprogramme von endemischen Gebieten einschliesst, kann sehr schnell zu einer Verbesserung der Situation für die Betroffenen führen.
Aktiv sein im Kampf gegen diese Krankheit bedeutet daher: da agieren, wo andere wegschauen.
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