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Que sont les «maladies tropicales négligées»?
Les «maladies tropicales négligées» sont présentes dans les régions les plus défavorisées du monde, généralement là où sévit une grande pauvreté, où les populations souffrent d'un manque d'assistance médicale, de mauvaises conditions d'hygiène, du manque d'eau et d'un manque de nourriture. Les personnes les plus en danger sont les enfants.
Ces maladies sont entre autres l'ulcère de Buruli, la maladie de Chagas, la dengue et la maladie du sommeil.
Environ un sixième de la population mondiale souffre d'une, voire de plusieurs de ces maladies. Malgré le nombre élevé de personnes concernées, «les maladies tropicales négligées» n’attirent que très peu l'attention et ne perçoivent donc que très peu d'argent pour la recherche.
Il y a plusieurs raisons à cela:
- les personnes concernées n'ont aucun poids politique leur permettant d'attirer l’attention sur elles;
- pour certaines de ces maladies, l'évolution est sournoise, entraînant des douleurs et des dommages corporels persistants, mais non mortelle; c'est pour cela que l'on parle moins de ces maladies et qu'elles sont moins relayées dans les médias que le sida, la malaria ou la tuberculose, par exemple, qui, elles, tuent massivement;
- les souffrances entraînées par ces maladies sont à peine visibles; les personnes vivent dans des régions très retirées et rurales ou dans des bidonvilles où il n’existe pas de système de santé;
- les riches pays industrialisés ne sont pas directement menacés par ces maladies;
- le manque de pouvoir d'achat des personnes concernées explique, d’un point de vue économique, le peu d'intérêt de la part des entreprises pharmaceutiques à investir dans le développement de médicaments, de vaccins et ou de méthodes diagnostiques.
Qu'est-ce que l'ulcère de Buruli?
L'ulcère de Buruli est une des maladies tropicales les plus négligées: il est dû à une infection par la bactérie «Mycobacterium ulcerans», appartenant à la même famille que les bactéries responsables de la lèpre et de la tuberculose.
L'infection entraîne dans un premier temps soit un petit kyste indolore sous la peau, soit une importante tuméfaction. Durant cette phase, la maladie passe souvent inaperçue ou n'est pas considérée comme étant assez grave pour recevoir une aide médicale. Sans traitement, la maladie devient destructrice: La peau et les tissus sousjacents se nécrosent. Dans la plupart des cas, des ulcères importants se forment au niveau des bras et des jambes. Souvent, même après un traitement antibiotique de longue haleine, le tissu doit être enlevé chirurgicalement. Dans certains cas, une amputation est nécessaire. Les personnes concernées souffrent en raison des traitements extrêmement douloureux, des longs séjours à l’hôpital et des défigurations et mutilations persistantes.
Depuis combien de temps connaît-on l’existence de l'ulcère de Buruli?
Le médecin britannique Sir Albert Cook parlait déjà, à la fin du 19e siècle, d'ulcères de la peau, signe caractéristique de l'ulcère de Buruli. Le scientifique Peter MacCallum et ses collègues ont isolé la bactérie «Myobacterium ulcerans» en 1948 et ont présenté une description détaillée de l’évolution de la maladie chez six patients. Dans les années soixante, de nombreux cas ont été signalés en Ouganda, dans le conté du Buruli, d'où la dénomination de la maladie. Au vu des cas de plus en plus nombreux signalés dans différents pays, et étant donné que les connaissances sur la maladie restent aujourd’hui encore insuffisantes pour permettre de la contrôler, l'Assemblée mondiale de la Santé a adopté en 2004 une résolution visant à améliorer la recherche et le suivi de la maladie.
Où la maladie sévit-elle et quelles sont les populations les plus touchées?
Occurrence
La maladie est présente dans les pays au climat tropical et subtropical, et plus particulièrement dans les régions avec des eaux stagnantes. Il est difficile de savoir précisément comment la maladie se propage car:
- dans de nombreux pays il n'est pas obligatoire de signaler la maladie;
- les systèmes de santé locaux ne disposent très souvent pas des connaissances nécessaires sur cette maladie;
- les nombreuses personnes concernées habitent des régions très retirées où les soins médicaux sont insuffisants, et la maladie n’est donc pas signalée;
- on diagnostique souvent une autre maladie tropicale au lieu de l'ulcère Buruli.
Il ne sera possible de se prononcer de manière précise et concluante que si tous les systèmes de santé des pays potentiellement menacés prennent bien conscience du fléau et qu'un système de surveillance correspondant est mis en place.
Dans un tel contexte, on peut penser que le nombre de personnes malades non recensées est très élevé.
Des cas d'ulcère de Buruli ont été signalés dans les pays suivants:
Afrique
Angola, Bénin, Burkina Faso, Cameroun, Congo, Côte d'Ivoire, République Démocratique du Congo, Guinée Équatoriale, Gabon, Ghana, Guinée, Libéria, Malawi, Niger, Sierra Leone, Soudan, Togo, Ouganda
Amérique
Brésil, Guyane Française, Mexique, Pérou, Surinam
Asie du Sud-Est et Pacifique occidental
Australie, Chine, Indonésie, Japon, Kiribati, Malaisie, Papouasie-Nouvelle-Guinée, Sri Lanka
Les personnes atteintes:
La maladie touche des personnes habitant des régions rurales et retirées et n’ayant qu’un accès très limité aux soins médicaux. En principe, la maladie touche tous les groupes d’âge, les hommes comme les femmes. Cependant 70 à 90% des personnes malades sont des enfants âgés de 2 à 15 ans.
Comment se transmet l'ulcère de Buruli? L'ulcère de Buruli est-il contagieux?
Bien que la bactérie «Mycobacterium ulcerans» responsable de la maladie soit connue depuis un certain temps, le mode exact de contamination n'est pas clair. La maladie est souvent présente dans les régions avec des rivières à débit lent ou des eaux stagnantes. Les activités ayant lieu à proximité de tels plans d'eau semblent augmenter le risque de contamination, tandis que le port de vêtements protecteurs semble réduire ce risque.
Les experts pensent que le virus se transmet par la terre ou les plantes contaminées par la bactérie présente dans l’eau, en s’introduisant dans les tissus par de petites blessures cutanées. On ignore encore si les insectes jouent un rôle dans la transmission de la maladie.
Une contamination directe d'homme à homme ne semble pas prédominer.
Quelle est l'évolution de la maladie? Quelles sont les conséquences?
Tout d'abord, un petit kyste à apparence bénigne se forme sous la peau. La bactérie développe une substance toxique, la «mycolactone». Cette toxine détruit le tissu humain, lequel est cerné par la bactérie. En raison de la destruction locale des nerfs, la propagation de la maladie est relativement indolore. Avec le temps, des ulcères de grande dimension se forment, le plus souvent au niveau des bras et des jambes. Ils peuvent également atteindre les os. Les parties touchées doivent être enlevées chirurgicalement. Souvent, l’amputation de tout un membre s’avère nécessaire. Lorsque les lésions guérissent, la cicatrisation peut entraîner une grave restriction des mouvements articulaires. Même si la maladie n'entraîne pas le décès, les personnes touchées souffrent des longs et douloureux séjours à l'hôpital ainsi que des mutilations.
Pour les enfants, qui sont souvent touchés par la maladie, les longs séjours à l’hôpital sont difficiles à supporter: ils passent des mois dans un environnement inconnu et doivent souvent supporter d'importantes douleurs. Les hôpitaux sont souvent très éloignés des villages des enfants et les parents ne peuvent pas laisser les autres enfants seuls pour rendre visite à l'enfant malade. Durant les séjours à l'hôpital, les enfants risquent de perdre tout lien avec l'école et les mutilations restantes risquent de les empêcher plus tard de trouver un travail. Souvent, on en arrive à l'exclusion sociale.
Peut-on guérir l'ulcère de Buruli? Quels sont les traitements possibles?
Plus la maladie est diagnostiquée et traitée tôt, meilleures sont les chances de guérison. Enlever rapidement le kyste ou le traiter par chimiothérapie peut empêcher la propagation de la maladie et ainsi d'autres complications. Lors de l’intervention chirurgicale, il faut veiller à retirer les parties touchées de manière très large car les bactéries peuvent également avoir touché des tissus apparemment sains. Plus la maladie est développée, plus les interventions chirurgicales nécessaires sont lourdes, même après un traitement antibiotique. De grandes surfaces de peaux ou des membres entiers doivent être enlevés. La thermothérapie (utilisation de la chaleur) se révèle efficace mais doit d'abord être développée pour être réalisable en pratique dans les régions retirées d'Afrique.
Ainsi, même dans le domaine du traitement, de nombreuses questions restent encore en suspens. Afin d'aider les personnes le plus vite possible, la recherche doit être accélérée sur ce domaine et le dépistage précoce doit être encouragé parallèlement.
Pourquoi les résultats des recherches sur l'ulcère de Buruli tardent-ils autant?
L'ulcère de Buruli est l’une des «maladies tropicales les plus négligées». Pour les raisons énumérées dans la réponse à la première question, très peu de fonds sont disponibles pour la recherche sur ces maladies. Une autre raison est peut-être aussi le fait que la recherche sur ces maladies n'apporterait que peu de prestige aux chercheurs.
Quels sont les objectifs de «Stop Buruli»?
Derrière le projet «Stop Buruli» se cache un consortium international de chercheurs qui mène et planifie la recherche sur ces «maladies négligées» selon un agenda de recherche coordonné. L'objectif premier des recherches est d’obtenir des résultats pertinents pour la pratique et qui contribuent à contrôler rapidement la maladie.
La priorité est donnée aux 4 aspects suivants:
- identification des modes de contamination;
- développement d'une méthode de diagnostic laboratoire simple;
- optimisation du traitement;
- recherche d'aspects socio-économiques et socioculturels pour l'amélioration du contrôle de l'ulcère de Buruli.
La mise en réseau d'équipes de chercheurs avec des partenaires locaux solidement établis dans les régions concernées, lesquels connaissent bien l'ulcère de Buruli, est déterminante. Elle assure un transfert idéal de connaissances et de données et permet un contrôle constant sur le terrain des résultats de la recherche. Il est important, tout particulièrement par rapport à la prévention et au traitement de la maladie, que les modes de vie et les besoins des populations concernées soient pris en compte. Cette connaissance est assurée grâce aux partenaires locaux qui connaissent les conditions locales et sont en contact avec les organisations sanitaires de la région.
Cette méthode prometteuse va permettre de faire d'importants progrès dans le contrôle de la maladie.
Comment ce projet se différencie-t-il de ceux d'autres organisations se consacrant à la lutte contre l'ulcère de Buruli, comme par exemple «Leprahilfe» (aide contre la lèpre) ou l'OMS?
«Stop Buruli» est, contrairement aux autres projets/institutions, un projet portant exclusivement sur la recherche qui, grâce aux résultats escomptés, contribuera considérablement à contrôler la maladie. Ainsi, le projet est le complément idéal des activités existantes, qui se concentrent plutôt sur l'assistance directe des patients malades, sur le renforcement des systèmes de santé publique et la surveillance ainsi que la mesure statistique de la maladie.
«Stop Buruli» est financé par une fondation indépendante. Cela permet à l'équipe de chercheurs d’agir de manière flexible, ciblée, efficiente et efficace.
Comment le projet est-il organisé?
L'équipe de chercheurs de «Stop Buruli» comprend actuellement 8 organisations de membres répartis sur 4 continents:
Comité dirigeant
L'ensemble de la direction et la compétence décisionnelle reviennent au comité dirigeant. Il est constitué des 8 directeurs des organisations participantes. Le comité dirigeant vote pour un président qui préside la séance ayant lieu au moins une fois par an.
L'équipe de management du consortium
L'équipe de management du consortium comprend le coordinateur du consortium (élu pour trois ans) et deux chefs d'équipes (tous deux élus pour un an). Il coordonne et administre la collaboration scientifique.
Pourquoi «Stop Buruli» a choisi cette forme d'organisation?
Nous avons choisi une structure de direction et d'organisation simple qui a fait ses preuves dans des projets de recherche similaires, à la fois complexes et aux multiples facettes.
Quand les premiers résultats des recherches sont-ils attendus?
Les premiers résultats sont attendus à partir de 2010. Vous serez informé de la progression des recherches sur www.stopburuli.org.
Par qui le projet est-il soutenu et financé?
«Stop Buruli» est une initiative de l'UBS Optimus Foundation. (www.ubs.com/optimus )
Qu'est-ce que l'UBS Optimus Foundation?
UBS Optimus Foundation est une fondation d'utilité publique créée par UBS en 1999. En tant que centre de compétences pour les activités philanthropiques, elle propose aux clientes et aux clients d'UBS ainsi qu’à ses collaborateurs, un large éventail d'engagements humanitaires.
La fondation soutient partout des projets dans le monde entier, qui se concentrent sur les deux domaines 'Recherche médicale mondiale' et 'Formation et protection de l’enfant'. L'accent est mis sur des thèmes clairement définis.
Vous trouverez de plus amples informations sur le site de l'UBS Optimus Foundation sous www.ubs.com/optimus.
Pourquoi l'UBS Optimus Foundation s'engage-t-elle dans la lutte contre l'ulcère de Buruli?
L'ulcère de Buruli est une maladie qui attire peu l'attention car elle touche avant tout les populations les plus pauvres des régions retirées et mal desservies médicalement. Malgré la multiplication des appels, la recherche n'a reçu que très peu de fonds.
Pourtant, même une contribution modeste pourrait permettre d’importantes avancées dans cette maladie encore peu connue. Un agenda de recherches coordonnées incluant les programmes de santé nationaux des régions endémiques pourrait rapidement améliorer la situation des personnes concernées.
Être actif dans la lutte contre cette maladie signifie donc: agir là où d'autres ne font rien.
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